Nadir görülen Jourbet Sendromu hastalığıyla dünyaya gelen Azra Nur Ağır (13), böbrek yetmezliği tedavisi görmeye başladı. Tutuklu babasıyla en son 2 ay önce görüşebilen Azra artık diyalizle yaşayacak.
15 Temmuz’dan sonra başlayan süreçte en çok zararı anne babası tutuklu olan çocuklar ile hasta çocuklar gördü. On iki gündür Ankara Cebeci Tıp Fakültesinde tedavi gören Azra Nur Ağır, 3 yıldır babasının yolunu gözleyen doğuştan mental geriliği olan bir çocuk. Şimdi de böbrek yetmezliği nedeniyle hastaneye kaldırıldı.Annesi Nevin Ağır, “Kızım şu anda diyalize bağlandı. Hastalığı artık son dönem böbrek yetmezliği evresinde.
Diyalizle yaşamını uzatmaya çalışıyorlar. Her çocuk babaya düşkün olur ama bu tür çocuklar aşırı düşkün oluyor. Hastalığı babası hapse girdikten sonra geriledi. Alternatif bütün tedavileri yaptık. Eşim hapse girdikten sonra fiziksel olarak da zihinsel olarak geri gitti. Algılaması, zeka seviye ilerlemişken geriledi. Stres, üzüntü tetikliyor.” dedi.Azra’nın böbrek nakli olması gerektiğini belirten Nevin Ağır, “Ben yakında zamanda tiroid kanseri geçirdim, ameliyat oldum. O yüzden veremiyorum. Test sonuçları olumlu çıkarsa babası vermek istiyor ama şu anda uysa bile hapiste olduğu için veremez. Doktor ‘cezaevi ortamı hasta için risk taşıyor’ dedi. Geliş gidişler, uzayan prosedürler, sıkıntılı bir süreç. Önce kadavradan nakil yapmak istiyor doktor. Anne baba ikinci alternatif.” ifadelerini kullandı.Organ nakli için başvuruda bulunduklarını ama ne zaman cevap geleceğini bilmediklerini belirten Ağır “Belki sesimizi duyup organ bağışlamak isteyenler olur. Bu tür hastalıklar kök hücre gibi. Belki bir umut olur” diye devam etti.Azra Nur Ağır, 12 gündür hastanede tedavi görüyor. Annesi, hasta kızını haftada bir Kırşehir’den Ankara’ya tedavi için getirip götürüyor.
KIRŞEHİR-ANKARA ARASINDA HASTA ÇOCUKLA YOLCULUK
Kırşehir’de ikamet eden Ağır ailesi, Azra’nın hastalığı nedeniyle önceleri 2-3 ayda bir Ankara’ya gidip gelirken artık haftada bir hastane yollarına düşüyor. “Bundan sonrası da çok hassas. 3 saat sürüyor iki şehir arası. Yollarda zorluk çekiyor ama yapacak bir şey yok. Kırşehir’de diyaliz imkanı bulunmuyor. 16 yaş üstündeki çocuklara bakılabiliyor. Devletin oradaki imkanları böyle. Kızıma şimdi ev diyalizi yapılıyor. Karından sıvı veriliyor. Gelişim çağındaki çocuklarda böyle başlanıyor. Ev diyalizi deniliyor buna.” diye konuştu.
JOURBET SENDROMU
İki çocuk sahibi olan hemşire Nevin Ağır, 13 senedir Azra Nur Ağır’a bebek gibi bakıyor. Jourbet Sendromu genetik bir hastalık. Bu tür çocuklarda, zeka ve algı seviyesi yaşıtlarına göre geride oluyor. Yürüme, konuşma, görme, anlama sonradan tedavilerle geliştiriliyor. En belirgin özelliği orta beyinciğin çalışmaması. Vücudun denge sistemi tamamen iflas ediyor. Göz bebekleri ortada durmuyor, kenara kayıyor, gidip geliyor. Ergenlik döneminde ise böbrek yetmezliği ortaya çıkıyor. Görünürde normal ve herhangi bir sıkıntısı yokmuş gibi görünen Azra, motor kasları çalışmadığı için de ihtiyaçlarını gideremiyor, kişisel bakımlarını annesi yapıyor.
COĞRAFYA ÖĞRETMENİ
24 Temmuz 2016’da tutuklanan baba Mevlüt Ağır, yaklaşık 3,5 yıldır Kırşehir Cezaevinde kalıyor. Özel bir dershanede coğrafya öğretmeni olarak görev yapan Mevlüt Ağır örgüt üyesi olduğu iddiasıyla 10 yıl hapis cezasına çarptırıldı. Dosyası şu anda Yargıtay’da.
TBMM İnsan Hakları Komisyonu Üyesi ve HDP Kocaeli Milletvekili Ömer Faruk Gergerlioğlu da sosyal medya hesabından Mevlüt Ağır’ın tahliye edilmesini istemiş ve “13 yıldır serebral palsi hastası, orta beyincik gelişmediğinden yürüme, konuşma, görme ve mental gerilik var. Kendi ihtiyaçlarını karşılamada destek istiyor. Kronik böbrek yetmezliği var. Babası 3 yıldır tutuklu. Çocukta hastalık ilerledi, dialize giriyor. Baba tahliye!” demişti.
BABASI TUTUKLU HASTA ÇOCUKLAR
Azra gibi babası tutuklu bulunan birçok hasta çocuk bulunuyor. Anne ve babası birlikte tutuklanan çocuklar Tenkil sürecinde yaşadığı üzüntüden dolayı ağır hastalıklara yakalandı. Bir yıl önce kemik kanseri teşhisi konulan Ahmet Burhan Ataç’ın (8) hastalığı anne ve babasının birlikte tutuklandığı 20 Şubat 2018 dönemine denk geliyor. Ahmet Burhan’ın annesi tahliye edildi ama babası Harun Reha Ataç, Mersin Tarsus Cezaevinde 19 aydır tutuklu.
Yaklaşık 2 ay önce lösemi teşhisi konulan 4,5 yaşındaki Ali İhsan Başer Kayseri Şehir Hastanesinde tedavi görüyor. Ali İhsan’ın babası İsa Başer, 24 aydır Amasya Cezaevinde tutuklu. 9 aydır lösemi tedavi gören Eymen Küçükaydoğan’ın babası da 20 aydır tutuklu.
